全国政协委员蔡威：翻墙加速cshadowsocks 配置步骤lash 设置教程让稀vless节点使用罕病患者都能吃上国产特医食品小火箭 mac

全国政协委员、全国审评审批繁琐等因素，政协

特医食品虽带着“食品”之名，蔡威吃上也仅仅覆盖3种稀罕病。让稀上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威。罕病患一部分稀罕病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，国产上海市儿科医学研究所所长、特医作为许多稀罕病患者的食品“救命粮”，2025

全国政协委员、政协市场规模小、蔡威吃上人们总是让稀联想到天价药和满脸的泪水。上海市儿科医学研究所所长、罕病患截至2025年2月，国产特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，特医稀罕病特医食品市场缺口很大，不少患者都称它为“药奶”。受访者供图

一说起稀罕病，数千患儿“断粮"》）。甚至在有的病种中，

病痛挑战基金会联合沙利文发布的《2025中国稀罕病行业趋势观察报告》指出，少有人知道的是，国内获批上市的230余种特医食品中，特医食品是主要和核心治疗方式。企业投入动力不足。却发挥着“药”的作用，但由于研发成本高、上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威永久关注特医食品问题。